• Björn Tantau@swg-empire.deOP
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    24 hours ago

    Nützt leider auch nichts, weil es die Bewegung an sich ist, die mir zu schaffen macht, egal ob durch mich oder jemand anderes durchgeführt.

    Hab wirklich angefangen zu heulen wegen diesem Lied. Und dieser Emotionsausbruch wird mir auch schon teuer zu stehen kommen. Da hätte ich auch gleich tanzen können… Fick ME.

    • TanteRegenbogen@feddit.org
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      24 hours ago

      Ist es eher so ein ME/CFS Sache oder ne Muskeldystrophie Sache? Du brauchst nicht zu antworten wenn du nicht möchtest.

      • Björn Tantau@swg-empire.deOP
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        23 hours ago

        ME. Die Muskeldystrophie merke ich auch schon. Aber ich kann zumindest noch fürs große Geschäft aufs Klo gehen. Dafür sammle ich den ganzen Tag Energie. Und die Gymnastik die ich für ne Bettpfanne machen müsste sieht nicht viel weniger anstrengend aus. (und ich will das meiner Frau noch nicht antun)

    • einkorn@feddit.org
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      24 hours ago

      OK, dann müssen wir doch eher Androiden und Mind Upload fokusieren … /j

      Darf ich fragen, wieso dich so ein Ausbruch auch körperlich schmerzt?

      • Björn Tantau@swg-empire.deOP
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        23 hours ago

        Ist Teil der Krankheit. Myalgische Encephalomyelitis. Seit Jahrzehnten bekannt, von Ärzten aber immer als Depression oder ähnliches abgetan, weshalb die Forschung fast nicht vorhanden ist. Das ist aber die häufigste Ausprägung von Long Covid (bei mir auch) weshalb jetzt endlich mehr geforscht wird. Man weiß aber trotzdem noch nicht viel.

        Im Grunde genommen kann mein Körper Energie nicht richtig umsetzen. Jede Überanstrengung führt dazu, dass ich im besten Fall Muskelkater-ähnliche Schmerzen habe; im schlimmsten Fall wochenlange Grippe und eine Verschlimmerung der Krankheit.

        Das Fiese an der Krankheit ist, dass man meist erst nach einigen Stunden oder gar Tagen mitbekommt, dass etwas zu viel war. Meinen letzten Crash hatte ich, weil ich dachte ich könnte ein paar Kapitel in einem Buch lesen.

        Inzwischen liege ich fast 24/7 im Bett, weil mein Ex-Hausarzt der Ansicht war ich müsse einfach nur wieder anfangen zu arbeiten und ein wenig spazieren gehen.

        • saimen@feddit.org
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          1 hour ago

          Hattest du das direkt nach Covid und wurde dann immer schlimmer oder wie war der Verlauf? Ich hatte auch bemerkt, dass ich die Monate nach Covid immer gleich erkältet war wenn ich mal wieder ein bisschen Sport gemacht habe. Irgendwann ging es dann aber wieder. Aktuell habe ich aber auch wieder das Gefühl nur vom Spazierengehen oder ähnlichem Muskelkater zu bekommen.

          Hab jetzt ein bisschen Angst bekommen.

          • Björn Tantau@swg-empire.deOP
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            1 hour ago

            Ja, direkt nach Covid. Mir ging es einfach nicht besser. Und alles Mögliche was “normal” war hat mich wieder zurückgeworfen. Wurde dann schleichend immer schlimmer, bis ich nur noch im Bett liegen konnte.

            Allerdings bin ich der festen Überzeugung, dass ich das auch schon vorher in milder Form hatte. Immer wenn ich Sport gemacht hatte bin ich krank geworden. Mein beschissener Hausarzt konnte damit nur nichts anfangen, da ja alle Bluttests und ähnliches nichts gezeigt hatten. Leider kannte ich ME damals noch gar nicht.

            Das blöde ist halt, dass es noch keine allgemein verbreiteten Tests gibt. Bisher wird das durch Ausschluss diagnostiziert. Die Symptome können auch auf Probleme mit dem Pankreas hindeuten. Das ist das erste, was untersucht wird. Kannst du ja auch versuchen.

            Ansonsten beobachte das weiter. Pacing ist die einzige bekannte erfolgreiche Behandlungsmethode. Also mehr Pausen als sonst einlegen. Mit etwas Glück bleibt es bei Muskelkater.

        • AtoMops@feddit.org
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          12 hours ago

          Der Hausarzt hat wohl den täglichen Apfel vergessen. Lese jetzt den Wiki-Artikel. Der Rollbalken ist sehr klein dafür das kaum was darüber bekannt ist. Aber Wissenschaftler sind in Deutschland auch eher sowas wie Hobbyisten. Alles außer Lohnarbeit oder Kleinfamilie gründen ist in Deutschland ja Weltflucht oder linksextrem.

        • Zwiebel@feddit.org
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          21 hours ago

          Das is echt grausam. Hab letztes Jahr meine Mum an ALS verloren. ❤️❤️

          Kann Schwanenhals-Halter fürs Handy empfehlen